A l’occasion de la Journée mondiale de l’Hémophilie, l’Association libanaise de l’hémophilie a organisé une journée de rencontre et d’amitié qui s’adresse aux jeunes de 15 à 30 ans. Des discussions de groupes et plusieurs activités étaient au menu de cet événement qui a eu lieu au campus de l’Innovation et du Sport de l’Université Saint-Joseph.
L’impact de l’hémophilie sur la qualité de vie des patients dans tous les domaines, était le thème de la journée de fête et d’amitié qui a réuni près de 80 personnes. «L’hémophilie est une anomalie rare de la coagulation sanguine qui a des conséquences au niveau de la santé physique et psychique des personnes atteintes, mais également au niveau de leur vie familiale, scolaire, universitaire, professionnelle et sociale», explique Solange Sakr, présidente de l’Association libanaise de l’hémophilie.
Les personnes atteintes peuvent faire des hémorragies internes non maîtrisées à la suite d’une blessure apparemment mineure. Non traitée, la maladie peut causer une douleur paralysante et des dégâts importants dans les articulations. La rencontre était ainsi une occasion de mieux comprendre la maladie et le vécu des jeunes patients. Le programme de la journée était riche en activités. Les patients hémophiles ont eu droit à une présentation d’un documentaire sur l’Association libanaise de l’hémophilie et son centre de traitement. Ils ont profité, également, d’une initiation musicale dirigée par des musiciens professionnels sur des instruments de percussion, ainsi que d’une présentation d’une production musicale. «Cette journée nous donne l’occasion de rappeler où nous étions il y a vingt ans et le chemin que nous avons traversé ensemble pour combler l’écart et les déficiences dans le traitement global des personnes atteintes d’hémophilie», note la présidente. La triste réalité est que 75% des hémophiles sont toujours privés de traitement ou reçoivent un traitement inadéquat. «Il est donc important de nous tourner vers les vingt prochaines années et de concentrer nos efforts, en collaboration avec le ministère de la Santé et d’autres organisations afin de réduire cet écart dans la prise en charge globale des besoins des patients en vue d’améliorer leur qualité de vie», ajoute Sakr. Grâce au traitement global, les personnes hémophiles peuvent mener une vie normale et productive. En revanche, les patients qui ne reçoivent pas les soins nécessaires, risquent de mourir à un très jeune âge, ou même s’ils réussissent à survivre, ils risquent de souffrir plus tard d’un handicap au niveau des articulations.
Des troubles incurables
L’hémophilie et les autres troubles de coagulation sont des troubles hémorragiques incurables qui entravent la coagulation du sang. Les hémophiles présentent un déficit partiel ou total de l’une des protéines nécessaires à la coagulation normale du sang, appelées facteurs de coagulation. L’hémophilie est considérée comme une maladie héréditaire, mais dans 30% des cas, elle arrive en l’absence d’histoire héréditaire familiale. Au Liban, on dénombre 165 personnes diagnostiquées hémophiles et 173 personnes atteintes d’autres troubles de coagulation. Parmi les 338 personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation et qui bénéficient des services de l’association, 42% ont moins de 18 ans et 45% souffrent de handicap moteur. L’Association libanaise de l’hémophilie cherche à améliorer la situation médicale, sociale, éducative et professionnelle des personnes malades et à les rendre des partenaires dans la gestion de leur maladie. Le Centre de traitement créé par l’association, assure la consultation multidisciplinaire, la physiothérapie, les soins dentaires, le suivi postopératoire, la consultation génétique et le suivi psychosocial des patients et de leurs familles. Il fournit de plus un support en facteurs de traitement aux patients en cas d’urgences hémorragiques. L’objectif de l’association durant les vingt prochaines années est finalement d’assurer l’accessibilité du traitement complet pour tous.
NADA JUREIDINI
Pour des infos: (04) 713055.