La maladie de Charcot, ou plus scientifiquement la sclérose latérale amyotrophique, est une maladie peu connue, pourtant plusieurs personnes en souffrent. Le Dr Jamil Zogheib est entièrement paralysé depuis plus de six ans, mais il a décidé de réagir. Le documentaire, Jamil, a flying soul, retrace son combat, pour que le message soit entendu.
Il y a quelques mois sortait le film The Theory of everything autour de la vie du célèbre scientifique britannique Stephen Hawking atteint de sclérose latérale amyotrophique (Sla), plus communément appelée la maladie de Charcot. Un fait que le Dr Jamil Zogheib a lui-même soulevé quelques minutes avant la projection du documentaire qui retrace sa propre vie. C’est qu’il est atteint de la même maladie qui ne lui a gardé de physiquement fonctionnel que ses yeux. Son corps, tous ses membres sont paralysés, il a perdu la voix, il respire, se nourrit et parle à travers des machines. Mais son esprit et ses facultés mentales sont intacts. Ses sensations aussi. A la différence toutefois de Stephen Hawking qui a l’appui de l’Université de Cambridge, Jamil Zogheib lui, comme il le souligne, n’a que l’appui et le soutien de sa famille, une famille qui s’agrandit de jour en jour, à mesure que son combat se fait connaître auprès du public. Un long, douloureux et difficile combat comme le montre Jamil, a flying soul, un film documentaire conçu par Karen Boustany, produit par la NDU et réalisé par Salim Haber, sous la supervision de Karen Boustany et du Dr Zogheib lui-même.
Un esprit, c’est à n’être qu’un esprit que la maladie a réduit Jamil Zogheib. «Et comment mettre à l’écran un esprit?», s’est demandé Karen Boustany. «Une tâche très difficile», mais qu’elle a tenu à relever, malgré toutes les difficultés, depuis qu’en 2012, il l’a approchée avec cette demande. «C’est un rêve que j’ai voulu réaliser au Dr Zogheib qui a un message d’espoir et de paix à propager dans le monde». Des propos qu’elle a tenus le 31 mars lors de la projection du film, au Grand Cinemas à l’ABC-Dbayé, devant une salle de personnalités, de journalistes et d’amis, et en présence de Jamil Zogheib qui n’avait pas pu faire le déplacement lors de la première projection du film, le 18 décembre à la NDU. Mais cette fois, il a tenu à être là, face à nous, devant nous, pour nous présenter le documentaire. Grâce à une machine d’une haute technicité qui enregistre le déplacement de ses yeux, il arrive à s’exprimer via une voix enregistrée en anglais. Avec cette voix, il lance son message: «Quand on est physiquement handicapé, on ne peut pas l’être psychologiquement aussi».
La lumière, au bout du tunnel
Pourtant, cette sérénité qu’il dégage, qu’il vit, n’a pas été facile à acquérir, loin de là, très loin de là. C’est ce que montre le documentaire Jamil, a flying soul. Emmêlant images d’archives et vidéos familiales, entrevues avec les membres de sa famille, ses anciens collègues, des infirmières qui étaient sous sa supervision, des amis… le documentaire déroule toute une vie, celle de Jamil Zogheib, qu’il commente, explique et présente à travers la voix anglaise de cette machine qui lui permet de s’exprimer. Sa naissance, son enfance, ses années d’adulte, ses études de médecine, la rencontre avec sa femme Hala, son mariage, son séjour en France, son retour au Liban, la naissance de ses enfants… c’est le profil d’un homme aimant qui se décline, d’un pédiatre dévoué à sauver des vies, à travailler dur, sans relâche, à prendre garde aux moindres détails de la vie, jovial, gai, encourageant amis et famille à profiter du moindre rayon de soleil, du moindre sourire. De la vie dans tout ce qu’elle offre. Jusqu’à ce jour en 2008, où il sent un des muscles de sa main tellement flottant que, en médecin avisé, il consulte immédiatement des spécialistes à l’étranger. Le verdict tombe. Trois ans plus tard, il est totalement paralysé, il ne peut plus que bouger ses yeux. La chute, le désespoir furent aussi violents que ne fut la renaissance, une véritable renaissance. Jamil Zogheib, désormais appuyé par les moyens techniques que lui offre cette machine spécialisée, écrit, donne des conférences via Skype, conseille ses patients sur sa page Facebook, fonde l’association ALS Lebanon, la première dans le monde arabe… Une fenêtre s’est fermée, mais il a ouvert des portes. Et résonne encore cette phrase: «SLA, trois lettres qui ont changé ma vie. Mais j’ai décidé de changer leur destinée».
Nayla Rached
Prochaines projections
Après les deux premières projections, le documentaire sera présenté les dimanches 19 et 26 avril, à 18h, à la NDU, et bientôt dans les salles de cinéma. «Notre message ne s’arrêtera pas là, assure Karen Boustany, il sera propagé dans le monde à travers les festivals de cinéma et les Nations unies».