La fatigue et les handicaps liés à la sclérose en plaques affectent considérablement les patients touchés par cette maladie chronique. Le centre de la SEP au Centre médical de l’Université américaine de Beyrouth (AUBMC) offre un soutien médical, psychologique et financier pour accompagner les malades et leurs proches. Explications et témoignages.
«Je vis avec une sclérose en plaques depuis dix ans. J’avais 28 ans à l’époque. Je me suis réveillée totalement paralysée des jambes. On m’a diagnostiqué la sclérose en plaques dont je n’avais jamais entendu parler. J’ai eu une dizaine de poussées en deux ans. Mon médecin m’avait affirmé que je ne pourrai plus marcher. Heureusement, j’ai pu remarcher», raconte une patiente atteinte de la SEP. «Il faut penser positivement pour mieux vivre avec la maladie et surtout consulter dès les premiers symptômes», dit-elle.
Des traitements prometteurs
La SEP est une maladie qui s’attaque au système nerveux central et touche généralement les jeunes de 20 à 40 ans. Les symptômes de la SEP varient d’une personne à l’autre. Ce sont généralement des troubles cognitifs, des troubles visuels, des tremblements, des crises convulsives, de la difficulté à marcher, une difficulté à parler et à avaler, de la douleur, une fatigue extrême, un engourdissement, des picotements, des maux de tête ou des problèmes sexuels. Le but du traitement est de réduire le nombre de poussées et d’en diminuer la gravité.
Soutenir les patients atteints de la sclérose en plaques médicalement, psychologiquement et financièrement. Telle est la mission du centre de la SEP à l’AUBMC. «Notre but est d’aider les patients à surmonter cette maladie chronique dont les symptômes ont un impact important sur leur vie quotidienne et dont les soins nécessitent la collaboration de plusieurs spécialistes», souligne le Dr Samia Khoury. Une équipe multidisciplinaire permet aux patients de mieux gérer la maladie. Le traitement de la SEP est très coûteux et de nombreux patients n’ont pas les moyens de se soigner. L’objectif du centre est de sensibiliser les patients et leurs familles à cette maladie, de les aider à mieux vivre avec la SEP et d’aider les malades au financement nécessaire à la prise en charge de leur maladie.
«Mon mari est touché par la SEP et ne peut plus travailler. Nous avons besoin d’une aide financière, car nos moyens ne nous permettent pas de le traiter. Je suis très reconnaissante et remercie le centre de la SEP pour son accompagnement et son soutien généreux», témoigne une jeune femme. «Ma sœur a 47 ans et souffre de la sclérose en plaques. Elle a consulté plusieurs médecins et personne ne savait ce qu’elle avait. C’est au centre de la SEP de l’AUBMC que sa maladie a été diagnostiquée. C’est une maladie très difficile à gérer. De plus, nous ne pouvons pas nous permettre de financer les examens nécessaires. Grâce au centre et à son soutien psychologique et financier, ma sœur supporte mieux sa maladie», affirme pour sa part le frère d’une patiente.
La sclérose en plaques, dont la cause est inconnue, affecte environ 1500 patients au Liban. C’est une maladie neurologique qui provoque la détérioration de l’enveloppe protectrice des nerfs (myéline). Elle évolue lentement par poussées ou de façon progressive. Les personnes atteintes peuvent souvent perdre leur autonomie en raison de la diminution de la mobilité. Au dernier congrès international de la Société libanaise de neurologie, les experts ont souligné les dernières percées dans le traitement de la sclérose en plaques et spécifiquement le paramètre de la perte du volume du cerveau et sa relation avec la progression de l’invalidité et la déficience cognitive. Selon les neurologues, un traitement prometteur permet un ralentissement précoce et constant de la perte du volume du cerveau avec une efficacité à renforcer la corrélation entre la perte du volume du cerveau et la progression de l’invalidité à long terme. Ces découvertes donnent l’espoir d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de la SEP et celui de prolonger leurs rôles actifs dans la communauté.
Nada Jureidini