Dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie, l’Association libanaise de l’hémophilie offre des services de soutien, d’aide et de support professionnels aux jeunes patients souffrant de ce trouble hémorragique rare et principalement héréditaire. Explications et témoignage.
Depuis 2008, l’Association libanaise de l’hémophilie vise à sensibiliser le grand public à ce trouble de coagulation, à augmenter les fonds destinés aux soins et au traitement du patient et à améliorer l’accès aux médicaments pour le traitement des personnes qui en sont atteintes.
«Les personnes souffrant d’hémophilie peuvent mener une vie pleinement productive. C’est l’un des buts auxquels nous aspirons dans l’intérêt de nos enfants et de nos jeunes et une raison pour laquelle nous devons les encourager à prendre leur avenir en main. Le public et les employeurs potentiels doivent reconnaître ces faits afin d’éviter toute discrimination inutile à l’embauche, précise la présidente de l’Association libanaise de l’hémophilie, Solange Sakr. L’orientation professionnelle a été lancée à la suite d’une étude multidisciplinaire et internationale menée sur les différents aspects de la vie des personnes souffrant d’hémophilie, un trouble hémorragique dû à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation causant des hémorragies anormalement prolongées. Dans le cadre de cette étude, 1 386 personnes, venant de 11 pays, ont été interrogées et les résultats ont prouvé que les hémophiles font face à des obstacles spécifiques et souvent injustifiés liés au travail. Bien que les personnes atteintes d’hémophilie aient reçu une éducation formelle et que la majorité occupe un emploi, un bon nombre d’entre elles choisissent leur métier en prenant en considération les besoins que requiert cette maladie. Cependant, elles se sentent capables de travailler dans la plupart des situations grâce aux traitements. De plus, près de 80% des personnes interrogées dans cette étude ont évoqué un impact négatif de l’hémophilie sur leur vie active. Certains patients ont accusé l’hémophilie d’être responsable de la perte de leurs emplois. Une orientation professionnelle est ainsi offerte aux jeunes âgés entre 18 et 30 ans souffrant de troubles hémorragiques. Ces derniers peuvent présenter des demandes pour travailler avec des conseillers en orientation qui peuvent les aider à prendre la bonne décision concernant le choix du métier. Chaque participant établit un plan d’action et se prépare pour les entretiens en acquérant confiance et en perfectionnant compétences et capacités. Au Liban, un large éventail de choix de carrière a été présenté à 21 jeunes patients souffrant d’hémophilie. Les sujets étaient invités à suivre le parcours journalier professionnel des employés de Novo Nordisk, une compagnie pharmaceutique engagée à améliorer le traitement et les soins de l’hémophilie, dans l’exercice de leurs fonctions respectives. Les enfants les moins âgés ont été introduits aux jeux éducatifs du parc d’attractions KidzMondo à Beyrouth, sachant que ce parc présente essentiellement aux enfants un bref aperçu de la vraie vie et des véritables carrières.
Nada Jureidini
Témoignage
«Mon sang ne coagule pas normalement. Je saigne dans mes articulations, surtout les genoux, les chevilles et les coudes. Je reçois une perfusion de facteur VIII trois fois par semaine afin de me protéger des saignements. Il y a deux ans, j’ai appris à m’injecter moi-même le facteur VIII dans les veines, confie Gabriel. Le traitement prophylactique, c’est-à-dire un mode d’administration préventif, permet une amélioration notable de la qualité de vie du patient hémophile. Plutôt que d’attendre l’apparition du saignement pour faire l’injection, le traitement prophylactique consiste à administrer, dès l’apparition de la maladie, deux à trois injections de médicament par semaine. Ce nouveau mode améliore nettement la qualité de vie des personnes hémophiles. Grâce à ce traitement, je mène une vie normale et j’oublie ma maladie».