Née en mémoire de Philippe el-Hage, qui souffrait d’une cardiomyopathie et qui est décédé en 2010, à l’âge de 25 ans, l’association Un Cœur Pour Philippe (UCPP) organise, du 21 au 24 mars 2013, au théâtre Monnot, un spectacle intitulé Rire de bon cœur, avec la participation de l’humoriste libano-français Yass et ses amis Djal, Saydou, Jack'sman et Guybert. La mère de Philippe el-Hage et le Dr Tony Abdel-Massih répondent aux questions de Magazine.
Quelles peuvent être les causes d’une cardiomyopathie?
La cause la plus fréquente d’une cardiomyopathie est la maladie coronarienne. Elle peut être aussi le résultat d’un virus qui atteint le myocarde, d’un problème valvulaire, tout comme elle peut être congénitale.
La cardiomyopathie est parfois asymptomatique. Comment fait-on à ce moment-là pour la détecter?
La découverte est généralement fortuite. Dans la plupart des cas, le symptôme le plus fréquent est la dyspnée (ou essoufflement), que ce soit durant l’effort ou au repos.
Un malade atteint d’insuffisance cardiaque peut-il participer à des activités sportives?
L’un des traitements de l’insuffisance cardiaque est la réhabilitation par des exercices physiques adaptés à la situation du malade. L’importance de l’exercice va progressivement avec l’état fonctionnel du malade.
Pouvez-vous nous parler du vécu psychologique d’une personne atteinte d’insuffisance cardiaque?
Le malade le vit très mal, vu que la qualité de vie d’une personne atteinte d’insuffisance cardiaque est plus médiocre que celle d’une personne frappée de cancer. Le malade a nécessairement besoin du support de sa famille et de son entourage.
Peut-on prévenir la cardiomyopathie? Comment sensibiliser les gens?
Nous pouvons le faire par la prévention des maladies cardiovasculaires en contrôlant les facteurs de risque comme l’obésité, la sédentarité… Nous essayons autant que possible de sensibiliser les gens en leur faisant part de nos actions. Nous sommes là pour aider les personnes qui souffrent d’insuffisance cardiaque. Nous envisageons aussi d’entreprendre des campagnes de sensibilisation à travers des conférences.
Votre obligation en tant que médecin est-elle une obligation de moyen ou de résultat?
Notre activité consiste en une implantation de cœur artificiel. Notre souci unique est d’assurer une meilleure qualité de vie, voire une plus longue survie, de façon à rendre le patient plus actif et productif.
Vous dites que l’UCPP «participe à [la] prise en charge financière et médicale [des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque] afin qu’[elles] puissent bénéficier d’un traitement adapté, sans distinction de leur confession, de leur lieu de résidence ou de leur appartenance. Avez-vous été témoin de cas de discrimination pareils au Liban?
Non, jamais. Mais nous avons décidé de mentionner cela pour que les gens puissent savoir que nous recevons tous les Libanais.
L’opération n’est pas reconnue par le ministère de la Santé, ni assumée par l’Etat, ni par la CNSS. Pourquoi?
Leur prétexte se rapporte à la situation financière de l’Etat et au prix élevé de la pompe (entre 90000 et 100000 euros). Nous n’avons pas eu de réelles négociations avec l’Etat. L’association a toutefois pris en charge sept cas, parmi lesquels six pompes ont été fournies. Contactée par le patient, l’association le guide vers son cardiologue, le Dr Tony Abdel-Massih, qui décide, avec le chirurgien cardiaque le Pr Victor Jebara, si la personne est «candidate». L’assistante sociale de l’association, Mimi Hokayem, mène alors l’enquête auprès du malade et de sa famille pour vérifier sa situation financière. Une fois la décision prise, le malade est soit aidé totalement, soit partiellement, selon les cas, puis suivi à l’hôpital et après sa sortie.
Rire de bon cœur. Nous constatons la subtilité du titre de la pièce.
Le titre est significatif puisque rire est effectivement bon pour le cœur. Il est important pour nous que les gens contribuent à aider l’association tout en passant de bons moments. Cet événement de fundraising est divisé en deux spectacles: du 21 au 23, nous assisterons à une comédie de Yass et les Doff du Rire. Le 24 mars, ce sera un one man show: le «Yass man show». Nous tenons vraiment à ce que les gens viennent au spectacle, puisque c’est grâce à eux que nombre de personnes guérissent de cette maladie.
Propos recueillis par Natasha Metni