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Nº 2930 du vendredi 3 janvier 2014

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La mucoviscidose. Un diagnostic précoce pour une meilleure qualité de vie

La mucoviscidose ou fibrose kystique est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et digestives. Un diagnostic précoce et une meilleure prise en charge améliorent grandement la qualité de vie des personnes atteintes. Le Dr Imad Chokr, président de la Société libanaise de pédiatrie, répond aux questions de Magazine.
 

Qu’est-ce que la mucoviscidose et y a-t-il 
de nombreux cas au Liban?
C’est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle est transmise conjointement par le père et la mère. La mucoviscidose entraîne un épaississement du mucus. Les poumons sont généralement les plus touchés. Les sécrétions épaisses et visqueuses obstruent les bronches et les alvéoles pulmonaires, ce qui rend la respiration difficile. Ce mucus qui s’accumule dans les poumons est propice à la formation de bactéries. Au niveau digestif, le mucus obstrue les conduits du pancréas et entraîne des troubles digestifs. Cette maladie héréditaire est très courante chez la population de race blanche. Un simple test effectué à la naissance permet toutefois de diagnostiquer la maladie. Au Liban, nous n’avons malheureusement pas de statistiques concernant la prévalence de la maladie. Cependant, nous avons quelques cas dans plusieurs régions libanaises et particulièrement au Nord, au Sud et dans la Békaa à cause des mariages consanguins.

Quels sont les symptômes de la mucoviscidose?
Les symptômes qui apparaissent le plus souvent avant l’âge d’un an sont généralement des infections respiratoires fréquentes comme des bronchites à répétition. Mais également des pneumonies, un essoufflement, une toux ou une respiration sifflante. La mucoviscidose endommage progressivement les poumons, le pancréas et le foie. Les complications respiratoires incluant les bronchites ou les pneumonies à répétition sont fréquentes. Les infections respiratoires sont très graves et peuvent être fatales aux patients. Concernant le système digestif, les troubles entraînent des carences nutritionnelles importantes et provoquent des diarrhées chroniques.

Peut-on guérir de cette maladie ou la prévenir?
Il n’existe pas un traitement qui permet de guérir la mucoviscidose. Cependant, un diagnostic précoce améliore les chances de survie et la qualité de vie des patients. La médecine a beaucoup évolué de nos jours. Alors que l’espérance de vie des enfants atteints de mucoviscidose était auparavant de 7 à 10 ans, la majorité des personnes atteintes vivent aujourd’hui jusqu’à 40 ans. Cela dit, la mucoviscidose n’est pas une maladie contagieuse et ne peut pas être prévenue. L’espérance de vie des patients dépend des possibilités d’accès aux soins et augmente avec l’amélioration de la prise en charge notamment nutritionnelle et respiratoire. Mon objectif est de réduire la souffrance des malades et de prolonger leur vie. J’espère toutefois que le ministère libanais de la Santé publique puisse aider les patients à se procurer les nouveaux médicaments qui ne sont pas à la portée des familles et ne sont pas toujours disponibles.

Quelle est la prise en charge de la mucoviscidose?
Les principaux objectifs de la prise en charge sont l’éducation du patient et de sa famille, la détection et le traitement précoces des complications, un soutien psychologique et social régulier. Le traitement nécessite une prise en charge multidisciplinaire avec une bonne coordination entre les divers spécialistes tels que le pédiatre, le physiothérapeute, le diététicien et le psychologue. Il est recommandé au patient de suivre un régime hypercalorique incluant une supplémentation en vitamines et en oligoéléments associés à des extraits pancréatiques. Les enfants doivent avoir une alimentation bien équilibrée, riche en calories et en protéines. Il faut enfin éviter les infections pulmonaires et être à jour dans le calendrier des vaccinations.

Propos recueillis par Nada Jureidini

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