Fondée en 2015, l’association AAA (Autism Awareness Association) a été créée pour le soutien et l’accompagnement d’enfants autistes et de leurs parents. Rencontre avec Ghada Hayek Makhoul, la présidente de l’association.
Pouvez-vous nous parler de l’association AAA?
L’association AAA a été fondée par des parents d’enfants autistes et leurs amis. Elle a pour objectif de sensibiliser la société libanaise aux problèmes d’autisme et d’aider les parents à surmonter les difficultés rencontrées au quotidien. Ces derniers ont d’ailleurs besoin d’un grand soutien, en début de parcours surtout, lorsque leur enfant est diagnostiqué autiste. Beaucoup de questions peuvent les tourmenter, ils ont droit à peu de réponses, ne savent pas comment agir, ni à qui s’adresser. Etant moi-même mère d’un jeune garçon autiste de 20 ans aujourd’hui, et étant passée par une période très difficile, j’ai souhaité me placer, dans la mesure du possible, aux côtés d’autres familles qui sont dans la même situation.
A qui s’adresse-t-elle? Quels services fournit-elle?
Notre association s’adresse à tous les parents d’enfants autistes au Liban, de tout âge. Nous avons lancé un «Parents Support Group» sur WhatsApp, qui regroupe environ 70 familles, pour un échange d’informations et d’expériences. Nous avons récemment inauguré un centre à Antélias pour jeunes autistes et nous avons reçu, cet été, des enfants dans le cadre d’une colonie de vacances aux activités assistées. Dans le cadre de notre travail, nous organisons des conférences auprès des universités et des municipalités pour sensibiliser la population aux problèmes d’autisme. Des sessions de formations sur le life-coaching ont été, dans ce sens, mises en place. Elles ont pour cible principale les frères et sœurs d’enfants autistes. Ces derniers profitent, à leur tour, d’activités extracurriculaires, comme la musicothérapie, le sport, le basket-ball, la natation…
Les accompagne-t-elle jusqu’à leur insertion professionnelle?
Il s’agit de la tâche la plus difficile. Nous tenons beaucoup à ce que ces enfants puissent intégrer le marché du travail, chacun selon ses capacités. Les différents ateliers auxquels ils participent au sein de l’AAA (culinaires, de peinture, travaux manuels etc.), sont susceptibles de les aider à ce niveau. Il est important de savoir que la maladie peut aller de l’autisme léger (appelé syndrome d’Asperger) au plus sévère. Quand l’enfant est atteint d’autisme léger, il est capable de suivre ses études dans une école «ordinaire», devenir autonome et peut trouver plus facilement un emploi. Cela représente, néanmoins, une proportion très minime. Ceux qui sont atteints d’autisme plus sévère et qui constituent la majeure partie d’individus autistes, sont, quant à eux, dépendants et ne peuvent, dans la plupart des cas, ni lire ni écrire, ni parfois même parler.
Quel est le pourcentage d’enfants atteints d’autisme au Liban?
Le taux d’autisme au Liban, comme partout au monde, est en train d’augmenter considérablement, pour des raisons encore inconnues. Ce chiffre atteint actuellement un taux très élevé, de 1/59. Il était de 1 pour 2000 il y a quelques années. A savoir que la proportion en matière de sexe est la suivante: environ 4 garçons pour 1 fille.
Quels sont les traitements?
Les causes de l’autisme étant jusqu’alors inconnues, les médecins et spécialistes n’ont ni pu établir d’examen médical, ni assurer un traitement contre la maladie. L’autisme a fait l’objet de nombreuses recherches et théories scientifiques. Les études les plus récentes soulignent des causes multifactorielles, principalement génétiques. Toutefois, à ce jour, aucun gène n’a encore été véritablement identifié.
Email: info@aaa-autism.org;
autismlebanon@gmail.com
Site web: www.aaa-autism.org
Natasha Metni Torbey